“Il mio interesse per l’Etica della Cura e la Bioetica abbraccia il quadro teorico e di ricerca ma anche l’ambito dell’applicazione pratica e dell’organizzazione del lavoro di cura.“
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AA 2015/2016
Corso di Laurea Magistrale in Filosofia della conoscenza,
della natura, della società
Nell’ambito del corso di Etica
(prof.ssa Daniela Bostrenghi)
MONIA ANDREANI
assegnista di ricerca in Etica applicata, DISPEA
(Dipartimento di Scienze Pure e Applicate, Università di Urbino)
terrà un ciclo di seminari sul tema
BIOETICA E ETICA DELLA CURA: TRA TEORIA E PRATICA
Mercoledì 6 aprile e 13 aprile, ore 14-16, aula C3 “Meschieri”
Martedì 19 aprile, ore 15-17, aula D4
Mercoledì 27 aprile e 4 maggio, ore 14-16, aula C3 “Meschieri”
Palazzo Albani, Via T. Viti 10 Urbino
INGRESSO LIBERO
Su richiesta, verrà rilasciato attestato di frequenza per eventuale attribuzione di crediti
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Nell’ambito della divulgazione dei risultati della ricerca sulla Bioetica con i caregiver in ambito pediatrico, ho partecipato ad un Convegno sulle Cure Palliative Pediatriche a Fano
il 27 febbraio 2016.
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Anno 2014. La bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita nell’esperienza pediatrica
Il progetto è promosso dall’Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”, Dipartimento di scienze di base e fondamenti. Scopo del progetto è mettere al centro dell’attenzione di un programma di ricerca e di intervento la figura del caregiver ele relazioni familiari nel territorio dell’ASUR AREA VASTA 1, con l’obiettivo di rilevare la qualità della vita di chi vive in una situazione di relazione di cura.
Il lavoro del team di ricerca, incentrato sulla bioetica e l’etica applicata, si sviluppa con il coinvolgimento del personale sanitario: ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), e intende integrare la collaborazione con i Pediatri, coinvolti nella relazione di cura di chi si trova a vivere a casa una situazione di cronicità. Lo scopo del progetto è la realizzazione di un rapporto sulla condizione dei caregiver utilizzabile per approntare direzioni d’intervento nella gestione di problematiche di assistenza.
Il Progetto si inserisce come secondo anno della ricerca La bioetica dei caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita, il cui primo anno, incentrato sulla relazione di cura tra caregiver, persona malata e personale ADI in casi di SLA; Distrofia Muscolare, Sclerosi Multipla, Malattie genetiche rare e polipatologie neurologiche, è terminato nel mese di Novembre 2013. I risultati maturati nel primo anno hanno fornito una mappatura della situazione di assistenza e della qualità della vita di caregiver e famiglie molto variegata, che presenta fragilità e punti di forza e hanno fornito elementi di assoluto interesse per approfondire un’analisi rispetto alle capacità già acquisite dai caregiver sulle scelte etiche da compiere all’interno della circolarità della cura.
Dati i risultati del primo anno di ricerca e dal confronto con l’Associazione Maruzza, è emersa la possibilità di allargare la mappatura e l’analisi conseguente anche ad un numero selezionato di casi pediatrici, in accordo con il Distretto Sanitario ASUR Area Vasta 1 – ex zona territoriale 3. Dato che la ricerca è concentrata sulla valutazione della qualità della vita nella gestione domiciliare delle patologie croniche, la considerazione dei casi pediatrici aiuterà a configurare una prospettiva integrata con tutti gli attori della gestione domiciliare dell’assistenza – seguendo la massima della Fondazione Maruzza che “a casa è più meglio!”.
1-RICERCA caregiver di pazienti pediatrici nella ricerca già svolta nel primo anno, con la configurazione di strumenti costruiti ad hoc che si struttureranno in un questionario preliminare e in una intervista in profondità coinvolgendo il/la o i caregiver e con l’osservazione partecipata della relazione di cura. Questionario e intervista verteranno su questioni bioeticamente rilevanti: la ricerca della migliore cura e la partecipazione a protocolli sperimentali, la gestione quotidiana, le necessità di assistenza, la relazione con gli altri membri del gruppo familiare, le scelte eticamente rilevanti, il rapporto con i medici pediatri e con le strutture ospedaliere, i rapporti con i gruppi di auto-mutuo-aiuto.
Il progetto per il secondo anno si articolerà successivamente in una intervista ai pediatri dei bambini e delle bambine nella relazione di cura che hanno partecipato alla prima parte della ricerca.
2-INTERVENTO-FORMAZIONE. Si svolgerà poi un focus group con i partecipanti che vogliano mettere in relazione la narrazione della loro esperienza di assistenza –
3-FORMAZIONE. L’obiettivo del secondo anno consiste nello studiare l’efficacia della comunicazione e della interazione tra famiglia (e in particolare il caregiver) e i diversi attori sanitari nella programmazione e nella costruzione di percorsi inerenti le decisioni etiche (in particolare di quelle connesse con l’inserimento degli ausili nella gestione della cura, con la scelta della terapia e le successive modifiche, l’eventuale informazione relativa all’arruolamento o all’esclusione in/da trial clinici di sperimentazione dei farmaci, la programmazione di ricoveri e la gestione delle emergenze) per comprendere e valutare in che modo la relazione di cura si svolga al fine di sostenere il rispetto della qualità della vita e dell’autonomia del bambino e della bambina che vive in una situazione di completa vulnerabilità e di conseguenza di tutta la famiglia coinvolta.
La redazione del report di questa fase della ricerca aprirà alla possibilità di costruire un intervento integrato di formazione rivolto ai Pediatri di Libera Scelta che partirà dai dati emersi nella ricerca – in relazione all’aspetto comunicativo e alla costruzione di consenso condiviso. Verranno ipotizzate proposte di protocolli di comunicazione condivisi con le strutture ospedaliere e la discussione di questioni bioeticamente quotidiane e rilevanti che possono essere comunicate e condivise in modo tale da rinforzare la capacità di scelta e di sostegno ad una relazione di cura.
Anni 2014 – 2015 Docente per un Corso di Aggiornamento (Crediti ECM) inerente la ricerca “La bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita” rivolto alle équipe territoriali dei Medici di Medicina Generale del Distretto Sanitario di Fano, Pergola, Fossombrone
Nell’Anno 2013 ho scritto e sviluppato in collaborazione con la dott.ssa Luisa De Paula e con la supervisione della prof. Laura Piccioni la ricerca “Bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita“. La ricerca è inserita nelle attività del Dipartimento di Scienze di Base e Fondamenti dell’Università di Urbino Carlo Bo – si tratta di una ricerca in BIOETICA ED ETICA DELLA COMUNICAZIONE IN CAMPO SANITARIO – svolta in collaborazione con l’ADI (ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA) dell’ASUR AREA VASTA 1 (ex zona territoriale 3 Fano, Fossombrone, Mondavio, Pergola) e intende valutare le condizioni di vita e il benessere dei caregiver (familiari e amici che si prendono cura di una persona malata) nella relazione di cura con il malato e con il personale sanitario – per quanto riguarda le patologie neurodegenerative gravi (SLA, Distrofia muscolare, Sclerosi multipla) – malattie in cui chi soffre è allo stesso tempo consapevole perché la facoltà intellettiva e di scelta non viene mai meno nel percorso di malattia. La ricerca è di tipo qualitativo, si svolge tramite interviste nelle case delle persone in cui accogliamo la storia della malattia, prendiamo atto delle competenze di cura e di assistenza che si sono sviluppate nel tempo all’interno della rete familiare e nella persona del caregiver principale, valutiamo – attraverso l’intervista non strutturata – la qualità della vita (in relazione al lavoro, alle relazioni sociali, alla partecipazione nello spazio pubblico) di persone che molto spesso si prendono cura del malato per oltre 70 ore alla settimana.
Questa ricerca è finalizzata a far conoscere tra di loro i caregiver che hanno percorsi simili e che si sono trovati o si trovano in situazioni di solitudine e di disagio per formare gruppi di auto-mutuo aiuto e meglio favorire la comunicazione con il personale sanitario e la presa in carico comune delle fragilità. Il prodotto della ricerca è un report sulle storie di vita delle persone con l’approfondimento sui diversi aspetti etici e comunicativi. Successivamente si sviluppano una serie di incontri di formazione in cui la funzione della ricercatrice è quella di facilitare la relazione e la comunicazione e la produzione di materiale informativo e di percorsi di consapevolezza e di sviluppo delle competenze, soprattutto in un’ottica sanitaria di potenziamento della non ospedalizzazione dei malati cronici ma di gestione dei medesimi a domicilio.
La forza innovativa della ricerca-azione è che si svolge direttamente a domicilio, stabilendo un contatto che sarà sottoposto a valutazione nel tempo (follow up) con le famiglie coinvolte, per costruire una rete effettiva di collaborazione e una filiera di buone pratiche che hanno al centro la relazione comunicativa e la riduzione della solitudine e della paura di non farcela.
Tra le mie attività sono stata docente di Bioetica ed Etica della Comunicazione per un Corso di Formazione dell’Azienda Ospedaliera – Ospedali Riuniti di Ancona – Dipartimento di Emergenza – su Vivere e comunicare il lutto nella pratica clinica: un approccio integrato tra psicologia, bioetica e sociolinguistica, nel modulo dedicato all’interazione tra personale sanitario e pazienti – insieme alla Dottoressa Jessica Cancila che si è occupa di sociolinguistica. Insieme lavoriamo ai protocolli di comunicazione.
Mi occupo di elaborazione etica dei protocolli di comunicazione – con attenzione alla dimensione di genere.
AA 2012/2013
Università di Urbino “Carlo Bo”
Laurea Magistrale “Filosofie della conoscenza,della morale e della comunicazione”
Etica – Prof. Laura Piccioni
Sono docente del seminario, BIOETICA:QUESTIONE DEL DONO E DELLA GRATUITÀ, dal 31 ottobre 2012 tutti i mercoledì presso l’aula D3 di Palazzo Albani. Quest’anno mi occuperò di:
IL PARADIGMA DEL DONO IN BIOETICA: PERCORSI ATTORNO AL MATERNO, ALLA RELAZIONE, ALLA CURA
IL DONO E I PRINCIPI DELLA BIOETICA: AUTONOMIA , AUTONOMIA RELAZIONALE E QUESTIONE DEL CONSENSO INFORMATO
BIOETICA E DONO: LA FIGURA DEL/DELLA CAREGIVER
IL PROBLEMA DEL DONO GRATUITO NEL NOME DELLA VITA E DELLA SOLIDARIETÀ: SANGUE, ORGANI, TESSUTI E CELLULE
PROPRIETÀ, GRATUITÀ E RICERCA: I PROBLEMI BIOETICI
(I seminari sono aperti a tutte/i studentesse/studenti interessate/i – la docente preparerà un Syllabus come strumento didattico, durante gli incontri parte del lavoro sarà dedicata alla discussione di casi).
AA 2011/2012
Sono stata docente di un seminario interno al Corso di Bioetica (M/FIL 03) Prof. Laura Piccioni, presso la Laurea Triennale in Filosofia dell’Università degli Studi di Urbino Carlo Bo
Ho costruito un Syllabus di bioetica articolato in tre parti: 1 Definizione di bioetica, questioni di etica pubblica, ruolo e spazio della disciplina nel quadro della sua costitutiva multiappartenenza ad altre discipline; 2 Le diverse branche della bioetica: ambientale, biomedica, animale; 3 Gli approcci teorici e di principio; 4 Le posizioni in campo e il senso del confronto in un quadro di etica della comunicazione; 5 I temi della bioetica medica e della ricerca biologica: bioetica e gravidanza e inizio vita; bioetica e ricerca genetica, bioetica e rapporto tra professionisti della sanità e utenti (consenso informato e modelli di consenso); 6 bioetica e malattia, cronicità e vulnerabilità, 7 bioetica e scelte di fine vita. 7 Applicazioni pratiche e discussione su casi studio.
Il 15 marzo 2012 Sono stata docente presso i Dottorati di Ricerca in “Metodologie Biochimiche e Farmacologiche” “Meccanismi di regolazione cellulare: Aspetti Morfo Funzionali ed Evolutivi” dell’Università degli Studi di Urbino con una lezione dal titolo Bioetica nella ricerca biomedica e nella pratica clinica.